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請聽我說-傾聽自閉少年的內心之歌

請聽我說-傾聽自閉少年的內心之歌 東田直樹       讀後分享者:吳美慧

 

一、 為什麼老是重複別人的問題?
當別人問我們問題時,我們不是回答問題,而是重複別人的問題。
我們之所以把對方的問題重說一遍,是因為我們要把對方說的事情想像成一個「場景」,我們雖然聽得懂對方在說什麼,但如果不在腦中想像出一個「場景」,就很難針對問題來回答。首先必須從過去所體驗過的事情當中找出最類似的「場景」,並且判斷這是最符合問題的「場景」;接著才會想起當時是怎麼回答的,如果可以順利的在我們的記憶中找到類似的經驗就可以回答,但是如果沒有,我們就會感到不愉快,而無法說出來。

例如:在某天下午上課時,老師拿了一張圖卡給○禎,對她說了:「給」(給我)這個字,然後每當老師說一次「給」,她也就重複老師說的「給」。其實我認為她是可以回答老師的問題的,只是需要時間給她在腦袋中想像一個能夠符合「給」老師東西的情境,她只是還在想,還沒回答而已。

 

二、為什麼問話不會馬上回答呢?
一般人說話速度很快,在腦袋裡思考到化為語言說出只需要一瞬間,這讓我們很驚訝。
我們從聽到別人說話,一直到自己開口說話得需要很長的時間。不是因為我們聽不懂對方說的話,而是當我們聽別人說完,接著自己要回答的時候,我們想說的話已經在腦袋消失不見了。想說的話在瞬間消失不見,而且再也想不起來。於是我們就忘記對方說了什麼,而自己要想要說什麼,對方這時又會不斷的向我們提出同樣的問題,感覺就像洪水向我們逼近。
例如:我跟○禎講話的次數並沒有很少,只是有時候我跟她說話她幾乎不會回答我,但自從我知道作者本身的想法以後,我就知道說,自閉症者在聽對方說話然後回答是一件工程浩大的事,所以如果我察覺到我跟她講話的內容太長太難了的時候,我就會乾脆先停止我的話題,不如讓她休息一下,不然他們就感覺像有洪水一樣像他們逼近,這種感覺我們也不會喜歡的。

 

三、為什麼無法看著對方的眼睛說話?
我們看的並不是對方的眼睛。
那麼,我究竟在看哪裡呢?大家可能會以為我是在看下面,或是看著對方的後面。其實我看的是「人的聲音」。聲音是根本看不到的,但是我們是用全部的感官來聽對方說話。
當我們豎起耳朵傾聽對方說話時,其實我們是看不到任何東西的。即使是看著某種東西,但我們根本意識不到那是什麼。「無法意識」就表示看到等於沒看到。如果我能夠看著對方的眼睛說話,那麼我就不是自閉症者了。
例如:○禎確實是需要扳一下她的頭她才會稍微看一下現在要做什麼,但我有注意到就算她的眼睛對到了,但根本還是沒有在看,我大概能了解他們是採用「聽」的方式所以才沒辦法用看的,所以我在跟她講話時,我不會去要求她要看我的眼睛。

 

四、情緒亢奮時是表示你很高興嗎?
大家一定會懷疑到底是什麼事情讓我開心成這樣?其實那是因為我的腦袋裡正在想像一些事情,如果要說得更正確一點,就是有某種場景忽然閃過我們的腦袋中。它可能是一個有趣的回憶,也可能是書上某一頁的情節。這樣解釋大家可能還是不太懂吧!總之,就是讓我們想起一個超級爆笑的點就是了。

 

五、「經驗重現」是什麼感覺?
什麼時候、和什麼人、做什麼事,這些當時的點點滴滴我都記得,但都是零零碎碎的片段,沒辦法連接在一起。令我們困擾的是,這些零碎的記憶與當時的心情,會突然像一陣風一般在腦海裡重現。一旦重現,就會像暴風雨一般讓我們突然回想起來,這就是心理學所說的「經驗重現」。
即使原本是快樂的事情,但在「經驗重現」時,我們感受到的卻都是不愉快的回憶,於是我們會突然出現痛苦、大聲哭泣的驚恐狀態。
那些事情明明早就結束了,但還是會讓我們驚慌失措,不知道該如何是好。
發生這種狀況的時候,請讓我們痛痛快快哭一場!這樣可以讓我們心情得到解脫,我知道這會讓你們感到困惑,但是希望你們能體諒我們的心情。
例如:○禎某一天中午因為一個小垃圾被拿走就哭得好傷心,玩數字書也在哭、拿圖卡也在哭,偶爾會停下來,過了一下,再哭。第一個原因是因為她的垃圾被拿走了她真的不開心,第二個原因就是她可能早就忘了那個垃圾,心情已經好多了,但她的大腦讓她「經驗重現」,即使她現在心情可能好了,可是大腦對她發出「我現在好難過、好生氣」的指令,所以她才會哭一哭、又停、再哭。老師也叫我們大家不要去關注她,讓她好好發洩一下,這確實是一個好辦法。

 

六、為什麼一再催促也不會馬上行動?
即使我已經決定要做一件事情,我也無法像一般人一樣順利的開始動手做。
我也有不想做或做不到的時候,也就是身體不聽指揮時。我的身體並非哪裡不舒服,而是除了靈魂,我的身體完全不屬於我,根本無法照我的想法去做,那種痛苦是沒有人可以理解的。或許從我們的外表一點也看不出來,但真實的情況是,我們根本無法感受到身體是屬於我們自己的

 

七、為什麼我們會手舞足蹈、蹦蹦跳跳?
你們大概會以為我很興奮,其他就不知道了吧。我之所以手舞足蹈蹦蹦跳跳,是因為藉由這些觸摸手腳的動作,可以讓我了解這些是我身體的一部分,我的心情也會很愉快。我的身體無法照著自己的心意活動,其實我們就像一隻被關在籠子裡的小鳥,被自己束縛住,也被別人束縛,所以我們只能揮動翅膀又叫又跳。

 

八、為什麼自閉症者對疼痛有時候很敏感,有時候又很遲鈍?
頭髮或指甲明明沒有痛感,但有些自閉症者在剪頭髮或剪指甲時卻會大吵大鬧;相反的,在別人眼中看起來很嚴重的傷口,有些自閉症者卻沒有感覺。我覺得應該是心理的疼痛出現在身體上。我們的記憶並沒有很清晰的順序,頭髮和指甲明明沒有痛感,但是剪頭髮和剪指甲卻會大哭大鬧的人,一定是這些動作和某種悲傷的記憶產生連結了。我們大哭大鬧並不是因為疼痛,相反的,明明很痛卻看起來一點也不痛,其實他可能已經痛到無法忍耐了,我們要把自己的感受傳達給別人,是一件非常不容易做到的事。
例如:很久以前○禎還長頭髮的時候我幫她把橡皮圈換掉要重綁,過程中沒辦法避免會拉掉幾根頭髮,但我很驚訝為什麼她一點「痛」的感覺都沒有,說不定她不是不痛,而是因為她不知道到底要怎麼對我們表達才好。

 

九、為什麼自閉症者會有嚴重偏食?
這些人三餐只吃相同的食物,對他們來說,經常換菜單反而會很痛苦,食物的味道、顏色和形狀都不相同,一般人很喜歡享受食物的變化,但對自閉症者而言,自己有自己認定的食物,其他的食物會讓他們覺得難吃。自閉症者必須比一般人花費更多時間,才能發現很多食物其實是非常好吃的。所以,我還是認為應該讓自閉症者慢慢練習吃其他的食物。

 

十、看東西的時候究竟是在看哪裡?
我們眼中所看到的究竟是什麼呢?這一點只有我們自己才知道。我常常在想,沒有人能了解這個美麗的世界實在太可惜了,因為我們所看到的世界是如此美麗。或許有人認為「每個人對物體的欣賞能力應該都一樣」,但是我卻認為,即使看到一樣的東西,每個人雙眼的感受能力還是不一樣的。大家在看的時候,首先是看整體,其次才看某些部分。但是,我們事先看某個部分,然後才逐漸知道完整的個體。至於第一眼究竟是先看到哪個部位,這就要視當時的情況而定。有時候是看顏色鮮豔的地方,有時候是形狀比較有印象的地方,當我們的眼睛注意到這個部位,整顆心就會被它吸引,再也想不到其他的事情了。

 

十一、自閉症者很喜歡看電視廣告?
每次有人問我這個問題,就讓我很困擾,因為我也不知道。大家一定以為我們很喜歡電視廣告,其實根本不是這樣。我們之所以會記住電視廣告是因為它一再的重複播放。當電視播放廣告時,我們通常會立刻跑到電視前面,因為在電視上看到熟悉的東西,會讓我們感到快樂。在電視上經常看到相同的廣告,你們不覺得就好像看到朋友一樣嗎?
我不喜歡廣告,但是一看到電視上播放熟悉的廣告,就會讓我很興奮。因為我很了解整個廣告內容,而且馬上就會結束,可以讓我很安心的看完。

 

十二、為什麼隨時會感變去向?
我的心是隨時動搖的。
其實不會特別想去哪個地方,但是當我想要飛奔到某個地方的時候,就很難壓抑那種慾望。如果因此而讓別人生氣,其實我也會很討厭自己,但是我不知道怎麼做才能停止。我們並不是想去某個地方才採取行動,但如果真的是這樣的話,或許會讓我們好過一些。即使有人制止了我們,或是發生了某些事情,我們卻像惡魔附身一樣,已經變成另一個自己了。

 

十二、為什麼老是迷路呢?
有些地點對自閉兒來說是會讓他們感覺到不舒服的,所以他們才會到處亂跑,找到他們覺得安心的地方。
例如:○禎在一樓時喜歡跑到櫃台那,在三樓時喜歡跑到老師辦公室裡面,其實是她覺得那個地點讓她覺得舒服一點,對她來說可能是安心的。

 

十三、為什麼總是重複做同樣的事?
自閉症者之所以經常重複做同樣的事情,不是因為自己喜歡做,也不是因為這樣做會讓我們感到高興。我們並不是在自己的意志之下重複做某種事情。這很可能是大腦所下達的命令。在不斷重複當中,我們會覺得很舒服,而且也會很安心,我們做任何事情卻完全與心情無關,而是由大腦對我們提出各種要求。如果我不順從的話,就必須和跌入十八層地獄的恐懼進行奮戰。

 

十四、為什麼一再被警告卻完全不加理會呢?
我們經常被警告不可以做某些事情,但還是會不斷的去做,即使我們知道不可以做,卻還是不斷的犯錯。

「自己想做一些事情 → 做了一些事情 → 被某人警告」
這種場景通常都是因為我們的行為造成的原因與結果而成,而且會很強烈的被記憶在我們的腦袋裡。

理性上我們知道不應該做,但是想讓這些場景重現的心情卻戰勝理智,所以我們才會一直重複做同樣的事情。
我們的腦袋會有一種觸電般的感覺,讓我們感到非常的舒服,是過去從沒有的一種快感;但如果是做了不好的事情,後果可能會非常的嚴重。所以最重要的是如何讓我們理性的改正這項缺點。我們也很努力地想要改正,但是卻需要相當大的「能量」,所以我們需要身邊的人的忍耐、指導和愛心。

 

十五、為什麼自閉症者會很固執?
其實我們並不固執,而是沒有辦法不固執。
只要我們固執的去做某件事情,我的心情就會稍微穩定下來。每當有人對我們的固執提出警告,甚至不讓我們做,我們就會很沮喪。其實我們也不喜歡固執,所以,我們也很討厭自己的堅持己見。
當我們固執於做某些事的時候,如果遭到別人的嘲笑或戲謔,我們的內心也會受傷害。雖然身體是屬於我們自己的,但卻無法控制自己,仍會固執地去做某件事,這不是我們願意的。請你們耐心守護我們,不要讓我們的固執造成別人的困擾。
如果我們造成別人的困擾該怎麼做呢?
請我們身邊的人一定要抱持堅強的信念來面對我們的固執,而且務必讓我們停止這類「固執」的行為。
當我們的「固執」被制止時,剛開始會因為難受而大吵大鬧,但經過一段時間後就會漸漸習慣了。

 

十六、自閉症者需要圖像式的行程表嗎?
圖像這種做法看似很好,但其實只會把我們綁得死死的,我們會像機器人一樣,所以有的行動都會受到束縛。
所以,我覺得有關行程表或時間方面,還是避免用圖像方式來表示,最好的方法是「先告訴」我們「預定」的行程。
一但採用圖像表示,就會很強烈的留在我們的記憶中,造成我們的整個意識都集中在這件事情而全力配合,一旦有所變更,將會使我們陷入恐慌,因為我們會非常在意現在所做的事情,是否完全符合行程表。

 

十七、為什麼會陷入恐慌狀態呢?
大家對我們有一個誤解,那就是大家都以為我們不像一般人一樣擁有複雜的感情,因為大家看到的都是我們的幼稚行為,所以才會認為我們的內心應該也是如此。
其實我們擁有和大家一樣的心思,甚至可能比一般人心思更細膩,只是我們無法完整的表達而已。
我們的身體無法聽憑自己的想法採取行動,我們也完全無法表達自己的心情,所以我們一直活在近乎瘋狂的邊緣。

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